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auf Marlow's Homepage


Auf den folgenden Seiten könnt ihr mehr über die Diagnose "Neuroblastom", Marlow's tapferer Kampf gegen das Ding, was in seinem Körper wächst, und wie wir das als Eltern empfunden haben, erfahren.


Mein Grundgedanke, diese HP überhaupt zu erstellen, liegt hauptsächlich in der Hoffnung, dass diese HP einmal zu den Seiten im Netz gehört, wo man vielleicht mal etwas über ein Kind lesen kann, das den Kampf gegen diese Art von Krebs gewonnen hat. Sie soll denjenigen dienen, die betroffen sind, um Mut und Hoffnung zu geben und denjenigen, die selber nicht betroffen sind, aber durch das Gelesene hier vielleicht etwas besser nachvollziehen zu können, was es für den Patienten und für die Familie heißt, mit der Diagnose "Krebs" leben zu müssen.



Hier dürft ihr euch gerne eintragen:
Marlow's Freundebuch



So geht es weiter
So geht es weiter

15.05:

Pünktlich um 9 Uhr waren wir gestern auf der KMT III.

Nachdem wir den Koffer ausgepackt hatten, ging es gleich zum Lungenfunktionstest. Das musste noch schnell vor der Einschleusung erledigt werden.

Der erste Tag bestand dann hauptsächlich aus Verwaltungs- und Aufklärungskram.

Marlow wusste nach ein paar Minuten wie sämtliche Unterhaltungsmedien funktionieren und war für den Rest des Tages mit der Wii und dem Touchscreen-PC beschäftigt.

Eine kurze Pause musste er dann für die Krankengymnastik machen. Diese wird nun täglich zu ihm kommen, um ihn mit Atemübungen und Übungen zum Muskelerhalt wenigstens einigermaßen fit zu halten.

Da er gestern noch unsteril war, brauchten wir auch noch keine Krankenhauskleidung anziehen. Ab heute ist er dann steril und wir düfen nur noch komplett umgezogen und mit Haube und Mundschutz zu ihm. Auch das Essen wird ab heute steril sein.

Ab heute bekommt er auch die Vorbereitungsmedikamente, die dafür sorgen, dass sein Köper auch von innen gereinigt wird. So wird verhindert, dass unter anderem seine eigenen Darmbakterien ihm Schwierigkeiten machen könnten.

Marlows Tagesablauf wird für die nächsten Wochen immer gleich sein.

Nach dem Aufstehen wird das Zimmer steril geputzt und er wird steril geduscht, eingecremt und neu angezogen.

Vier mal am Tag wird er Medikamente oral einnehmen, die verhindern sollen, dass er sich einen Pilz einfängt. Zusätzlich gibt es ein Antibiotikum. Ebenfalls vier Mal täglich werden Blut, Blutdruck, Puls, Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung ,Nahrungs- und Getränkeaufnahme und die Urinausscheidung kontrolliert.

Ab dem 18. laufen dann die ersten Medikamente über die Infusion durch. Zusätzlich zur Dauerspülung mit Kochsalzlösung wird er Zyloric zur Senkung des Harnsäurespiegels, VOD Prophylaxe zum Schutz vor Verschluss der Lebervenen, Sostril zum Schutz der Schleimhäute, Kevatril gegen Übelkeit und Trental zum Schutz vor Durchblutungstörungen (gleichzeitig ist es entzündungshemmend)  bekommen.

Außerdem wird Marlow 2 x täglich (bis zum 21.05.) Anti-T-Zell Globulin (ATG) bekommen. Aus den väterlichen Stammzellen wird ein großer Teil der T-Zellen herausgefiltert. Eine geringe Anzahl an T-Zellen wird aber in den Stammzellen verbleiben und Marlow's Körper würde diese als Fremdzellen erkennen und dagegen ankämpfen und die fremden Zellen abstoßen. Um diese Graf-Versus-Host-Reaktion zu verhindern bzw. so gering wie möglich zu halten, dafür soll das ATG sorgen.

Man hat uns schon vorgewarnt, dass es Marlow an den Tagen, wo er das ATG bekommt, sehr schlecht gehen wird. Sein Körper wird darauf mit extem hohen Fieber, Schüttelfrost und Abgeschlagenheit reagieren.

Vom 22.05. bis zum 28.05. läuft dann erst die eigentliche Chemo durch. Diese wird sich aus Fludarabin, Thiotepa und Melphalan zusammensetzen. Aus der 1. Therapie kennen wir das Melphalan und Marlow wird davon wieder diesen zähen Schleim im Mund haben. Von den anderen Medikamenten könnte er Kopfschmerzen bekommen.

Da es sich trotz der schützenden Medikamente nicht verhindern lässt, dass Marlow eine Mukositis, eine schmerzhafte Schleimhautentzündung, bekommt, wird ab den ersten Anzeichen 4 x täglich eine Lasertherapie im Bereich der Mundschleimhäute durchgeführt. Diese soll die Entzündung abschwächen und etwas erträglicher machen.

Der 30.05. wird dann der Tag 0 sein - Der Tag der Transplantation. Die Tage vor der Transplantation werden rückwärts gezählt.

Morgens werden die väterlichen Stammzellen gesammelt und wird etwa 4 Stunden dauern. Diese werden dann von den "unnützen" Bestandteilen gefiltert und aufgearbeitet. Am Abend wird Marlow SEINE neuen Zellen über eine Infusion bekommen.

Und dann heißt es warten. Warten darauf, dass die Zellen anwachsen und sich beginnen zu vermehren.

Unterstützend dazu wird ab Tag +4 Neupogen über Infusion verabreicht.

Etwa 2 Wochen nach der Transplantation sollten dann die ersten Leukos im Blut nachweisbar sein.


 

Folgende Termine stehen an:

18.05. - 21.05. (Tag -12 bis Tag -9) Vorbereitungsmedikation

22.05. - 28.05. (Tag -8 bis Tag -2) Hochdosischemo

29.05. (Tag -1) Pause

30.05. (Tag 0) Transplantation der neuen Stammzellen

03.06. (Tag +4) Beginn mit Neupogen (bis genügend Leukos nachweisbar sind)



 






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17/05/2012 21:42
Hallo mein kleiner Freund, Mona und Famile wünschen dir und Deiner Familie ganz viel Kraft ,aber Mona weiss Du bist stark Du schaffst das

10/05/2012 23:10
Hallo Marlow!!! Das sind alles nur kleine Rückschläge am Ende mußt du nur gegen die bösen Zellen gewinnen! KMT und Antikörper machen das schon!!! Ich drück euch die Daumen! Gruß von jemandem der genau

10/05/2012 10:23
Oh je Marlow das sind ja wieder Nachrichten.Schon wahnsinn was dein kleiner Körper alles mit machen muss.Wir drücken die und deiner Familie weiterhin die Daumen das alles gut geht.Gruss Doris

17/04/2012 21:30
Hallo Marlow;-) du bist so super, dass du alles so schaffst. Wir sind sooo stolz auf dich und wünschen dir, dass du dem sch...Krebs zeigst, was ne Harke ist. KÄMPF weiter, tapferer Held...Wir denken a

29/03/2012 09:29
Gott sei dank!!!! ich freu mich sooo für euch das es keine metastasen sind!!! den rest meistert ihr jetzt auch noch!! da bin ich mir sicher!!! wir drücken die daumen!!! lg von einer ebenfalls besorgte